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發(fā)布時間:2022-04-06 08:11:48
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來源:頂端新聞
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“目前我們有1000多個自閉癥家庭進行免費互助,每周都會有不同的課程和活動。”在鄭州,有這樣一群人守護著“星星的孩子”,他們教自閉癥孩子煮咖啡、烤蛋糕、做手工……成為自閉癥家庭與社會溝通的橋梁,如今已經(jīng)堅持14年。

在這里,自閉癥孩子組樂隊、學(xué)烘焙等

4月2日是“世界孤獨癥關(guān)注日”,孤獨癥也叫自閉癥,是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。最新的國際流行病學(xué)調(diào)查顯示,每1000個孩子之中,就有1個以上的孩子患有孤獨癥,自閉癥患兒也常被大眾稱為“星星的孩子”。據(jù)官方數(shù)據(jù)顯示,中國孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬。

而在鄭州,有這樣一個群體,他們堅持14年,為孤獨癥家庭建起和社會溝通的橋梁,創(chuàng)立了鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心,并在河南的9地市組建互助組織,它的創(chuàng)始人名叫徐冰。

自閉癥孩子在這里,不僅能學(xué)習(xí)社交禮儀,更能煮咖啡、做烘焙、做手工、組樂隊、演話劇等,“我們幫扶過的自閉癥患者從幾個月到中年人都有,年齡跨度比較大,在這里每周我們都會組織不一樣的活動,比如騎行、表演非洲鼓,也會學(xué)習(xí)社會技能,比如點餐、社交禮儀等,這些都是免費的。”

據(jù)徐冰介紹,因為越來越多自閉癥患者加入,這個團隊也與多家機構(gòu)進行合作,“前幾天我們剛和孩子們一起完成了話劇演出,演出內(nèi)容就來自自閉癥家庭的故事。”目前,這家機構(gòu)也在幫助自閉癥孩子提供茶歇服務(wù),“比如婚禮、開幕儀式,我們的孩子可以提供幫助,親手做一些咖啡和茶點,這是一個他們能與社會溝通的方式,也讓他們嘗試為大眾提供一些幫助,是種讓自閉癥患者打開心扉的渠道。”

為自閉癥家庭打開窗口:讓家長從“自卑”變?yōu)?ldquo;自豪”

除了為自閉癥孩子提供一些活動和幫助,徐冰更在意的是自閉癥家庭。

皆福創(chuàng)立之初,徐冰在一所高校任職,她還承擔著翻譯的任務(wù)。“近20年前,我在英國工作時第一次接觸到了自閉癥家庭,有些家長戴著墨鏡不敢和人正視,也有一些每天喝得醉醺醺地度日,隨著接觸的這類家庭越來越多,我發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭中家長的心理問題十分嚴重,回國后我開始了解國內(nèi)自閉癥群體,發(fā)現(xiàn)很少有人關(guān)注他們,所以我回到國內(nèi)創(chuàng)辦了這家機構(gòu),希望能讓自閉癥患者家長有個互助的窗口。”徐冰說。

2008年,徐冰辭掉了高校教師工作,開始創(chuàng)辦公益組織,徐冰說:“其實,自閉癥家庭的家長多多少少都會有抑郁癥,他們在孩子確診為自閉癥時,往往會焦慮和自卑。我接觸到的一位家長,在孩子5歲之前甚至沒有讓孩子下過樓,親戚們也都不知道孩子患病的情況。”

每周除了為自閉癥孩子安排活動,徐冰也會組織自閉癥家長互助會,家長們在一起討論學(xué)習(xí)、康復(fù)治療的經(jīng)驗,這不僅是幫助孩子,更能撫慰家長的心。

經(jīng)過一段時間的互助,很多家長能夠正視自己的問題,徐冰介紹道:“我?guī)椭^一位家長,她在孩子確診時曾無法接受,后來經(jīng)過家長們一起談心,她在孩子九年義務(wù)教育期間每天陪讀,給予孩子保護和幫助,也讓那所學(xué)校的孩子和老師更加了解和接納自閉癥群體,這是個相互的過程。”

徐冰說:“家長們看到孩子從不愿意與人交流到成長為能夠與他們交流想法,從不愿意正視他人到愿意上舞臺、組樂隊、演話劇,對他們來說,那一刻是最自豪的時候。”

不要用異樣的眼光對待他們和其他人沒什么不同

如今,在社會各界的努力下,自閉癥群體受到的關(guān)注越來越多,鄭州目前也有為自閉癥群體開辦的蛋糕坊、天使餐廳等,為他們提供就業(yè)。

徐冰希望大家能夠更加接納這個群體,“許多人在接觸到自閉癥群體時或許會有些陌生,但是我希望大眾不要用異樣的眼光對待他們,其實他們和普通人并沒有很大的不同,在自閉癥患者愿意走出家門的時候,大家也能熱情地擁抱他們。”

一位家中有7歲自閉癥女兒的父親告訴頂端新聞記者:“從前孩子不愿意與別人對視,不愛出門,是各種各樣的活動讓她開始喜歡上外界,當她開始與除了家人、老師之外的人交流時,那一刻我哭了,或許在別人看來沒什么不同,但對于我來說是她為自己的世界開了一扇‘窗’。”

除了教自閉癥孩子擁抱社會,徐冰的機構(gòu)也與多家企業(yè)達成合作,她說:“在機構(gòu)里,孩子們有機會到洗車行、餐廳工作,鍛煉他們的社會技能。”徐冰的機構(gòu)里,有一位30歲的自閉癥患者,她已經(jīng)在這里就業(yè)近10年,擦桌子、打掃衛(wèi)生等她都做得十分用心,“她最擅長的就是畫畫,我們將她和很多自閉癥孩子的畫作做成了文創(chuàng)產(chǎn)品,進行公益售賣。”

聊起平時的愛好,一位17歲的自閉癥孩子說:“我最喜歡的是看書和茶歇活動。”開展活動時,他們或許不會與你正視,但會提供熱情的幫助,那是一種社會認同感。

電影《海洋天堂》里的一篇影評曾說道:“生活總給我們無盡的磨難和苦楚,有些孩子或許連呻吟都無法表達,但父母和社會給予愛的海洋,就是天堂。”(頂端新聞記者楊曉妍受訪者供圖)

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